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「いつも一緒に」、ある姉妹のきこえの旅路

姉妹の関係は特別な関係です。あなたの妹はあなたの最初の親友、無条件にあなたを愛し、誰よりもあなたをよく理解している人なのです。姉妹は秘密、衣服、アドバイスなどを一緒に共有する関係。そしてケルシーとニコル(コーリー)ノヴァークの姉妹は、難聴も共有して人生を生きています。

 ノヴァク姉妹とオースティン夫妻

 

ビル・オースティン、タニ・オースティン夫妻(中央)とコーリー(左)・ケルシー姉妹(右)

 

 

ケルシー(26歳)とコーリー(25歳)の姉妹は、モルキオ症候群の症状の一つである難聴に罹っています。モルキオ症候群は人の骨、脊柱、臓器、および成長発達に影響を及ぼす進行性の、遺伝性希少疾患です。モルキオ症候群の患者は、生後10年以内に難聴を発症すると言われています。

 

1999年、ケルシーが2年生、コーリーが幼稚園にいた時、家族と教師は難聴に気付き始めました。姉妹は唇を読んで話を理解していたので、話し手に背中を向けている時に授業での指示を聞き逃しました。聴力検査を受けて補聴器が必要であることを確認した後、ケルシーとコーリーの両方が、最初の耳かけ型(BTE)補聴器の装用を始めました。

 

姉妹がスターキーに見出した安らぎ

過去19年間、姉妹は4(左右1台ずつで1組)の補聴器を装用してきました。そのうち3組はスターキーの製品でした。コーリーにスターキーの補聴器を選ぶ理由を尋ねると、彼女はこう答えました。「スターキーは私と家族にとても良くしてくれました。彼らはいつも私たちと一緒になって、私たちが必要とすることを実現してくれました。まるでみんなが大きな家族の一員で、お互いを思いやっているようでした!それはとても素晴らしい経験でした!」

 

2018年23日のスターキー・ヒアリング・ミッションで、ケルシーとコーリーは、オトレンズシナジーiQ 補聴器を装用しました。オトレンズシナジーiQは外耳道の奥深くにフィットし、姉妹が一日中快適に過ごせるようにカスタマイズされています。

 

コーリーのIIC印象採取コーリーの印象採取を行うスターキー補聴器コンサルタントのレイ・ウッドワ―ス

 

一生続く結びつきを得た日

 

 

スターキー・ヒアリング・ミッションでは、ケルシーとコーリーは全米各地から集まった補聴器装用者たちと会い、彼らの話を聞き、また自分たちのことを話しました。姉妹はその日の行事の中で、難聴の経験を話すことで他の装用者たちと繋がりが出来た事がとても良かったと話しています。さらに姉妹には、エイミー・クロブチア上院議員、女優で難聴支援活動家のマーレー・マーティン、ピッツバーグ・スティーラーズのワイドレシーバー、アントニオ・ブラウン、ミネソタ・ツインズのマネージャー、ポール・モリター、ミネソタ・ティンバーウルブズのセンター、コール・オルドリッチなどの、国内外の有名なスターキーの友人やサポーターに会う機会もありました。

 

「私たちは何年も彼女たちと一緒に歩んできました。彼女たちの笑顔と前向きな態度を見ると、自分が何故この仕事をしているのかが分かるのです。」スターキーの補聴器コンサルタントで補聴器スペシャリストのレイ・ウッドワースはこのように語りました。「聞こえは人々を結びつけ、彼女たちのように幸福を与えてくれます。ノヴァーク姉妹のような人々を助けることができるのは非常に名誉な、有り難い事だと思っています。」

 

ノヴァク姉妹いとこのアリー、プロ野球球団ミネソタ・ツインズ マネージャーのポール・モリター氏とノヴァーク姉妹

 

 

ノヴァーク姉妹は故郷のミネソタ州ニュープラハでも同じような積極的な態度で知られています。姉妹は長い間、学区の教室でボランティア活動をしていて、論文の校正や学生たちのサポートをしています。コミュニティの教師たちによれば、学生たちはたちまちノヴァーク姉妹を尊敬し、信頼と好意を寄せるようになります。姉妹が純粋な人間同士の絆をいとも簡単に作る力を持っていることが分かるからです。

 

ケルシーは「補聴器を持っていることは私の日常生活の大きな助けです。朝最初にすることは補聴器の装着、夜最後することは補聴器を外すことです。」と言います。また続けて「補聴器のおかげで一緒に働いている教師や生徒の声を聞くことができるので、彼らがどんなことで助けを必要としているかが分かるのです。」とも教えてくれました。

 

 

姉妹の理想の姿

 

ノヴァク姉妹2レッドカーペットで笑顔を見せるノヴァーク姉妹

 

 

「姉と妹がいてくれることで、お互いのきこえの旅路にどんな影響があったと思うか?」と尋ねたときに、ノヴァーク姉妹は答えました。「同じ境遇を生きて来た仲間がいるのはとても幸運なことです。しかも分からないことがあったら相手に問いかけて一緒に考えることができるのですから。」

 

コーリーは「自分が一人でこの人生を生きているのではないと思っただけでも、大変な違いです。私たちは語り合い、他の誰にも分らないことでもお互いに理解し合えるのです。」と言います。

 

さらに、コーリーは続けて、「たとえば私たちは『あなたの補聴器はあなたにまだ話してる?』と言います。補聴器が機能しているかどうかを尋ねる時の言い方です。他の人には訳がわからないですよね。」と言って、クスクス笑いました。

 

ケルシーとコーリーは特別な経験を共有し、お互いを支え合い、他のどんな人も持ち得ない強い絆を持っています。まさに姉妹の理想の姿です。そしてこの絆は、より良い聞こえによって強まっていく絆なのです。

 

 

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Topics: 体験談, 補聴器